STUDIE: Rodinní příslušníci osob po poranění mozku jako další a často zanedbávané oběti traumatu
Anotace
Studie je výsledkem kvalitativního šetření rodin, jejichž člen utrpěl poranění mozku. Právě tito rodinní příslušníci totiž bývají opomíjenou složkou procesu zdravotní a sociální péče o osoby po poranění mozku. Výzkum si proto kladl za cíl odpovědět na otázku, jaký vliv má poranění mozku na pečující a na uspokojování jejich potřeb. Svým zaměřením rozkryl různé aspekty jejich nastalé životní situace – dopad na jejich psychický stav, pracovní život, partnerské a jiné rodinné vztahy. V rozhovorech se objevil i další podstatný vliv na potřeby pečujících – zdravotnická péče a přístup k nemocnému. Studie tak předkládá ucelený souhrn možných vlivů na pečující a nabízí i přehled možných opatření pro ulehčení péče o tyto osoby.
Úvod
Poranění mozku se může odlišně dotýkat partnerů, dětí, sourozenců a dalších členů rodiny pečujících o blízkého po poškození mozku. Každý z rodinných příslušníků může odlišně zvládat a vyrovnávat se s psychickou, fyzickou, sociální a finanční zátěží, kterou poškození mozku blízkého obvykle přináší. Nejen proto je třeba věnovat pozornost potřebám rodinných příslušníků, protože ti mohou kvalitně pečovat o svého blízkého pouze za předpokladu, že je věnována dostatečná pozornost jejich potřebám a mají pro péči vytvořeny kvalitní a hodnotné podmínky. V následujícím textu, který je výsledkem kvalitativního šetření v šesti rodinách, jejichž jeden člen je po poranění mozku, představujeme obtíže, kterým pečující osoby čelí. Zároveň nabízíme přehled potřeb pečujících a tedy i návod k možnému usnadnění jejich nelehké nastalé životní situaci.
Metodologický postup
Samotný výzkum, při kterém bylo zjišťováno, jak poranění mozku blízkého ovlivňuje životy rodinných příslušníků, byl realizován v období od ledna do března 2010 v rámci projektu Inkluze po poranění mozku, financovaného z prostředků ESF OP LZZ a státního rozpočtu ČR. Sledovali jsme, jaké změny se v životě osob po poranění mozku a zejména jejich pečujících odehrávají, jaké mají rodinní příslušníci potřeby a nakolik jsou tyto potřeby uspokojovány. Cílem výzkumu bylo získat odpověď na otázku: „Jaký vliv má poranění mozku na pečující a uspokojování jejich potřeb?“ Vzhledem k této výzkumné otázce a stanovenému cíli jsme použili metodu kvalitativního výzkumu, který byl realizován na principu analýzy zakotvené teorie (grounded theory), a jako nástroj sběru dat jsme využili polostrukturované rozhovory.
Výběr informantů
Před samotným oslovováním a následným výběrem informantů byl vytvořen průvodní informační leták o výzkumu pro rodinné příslušníky osob po poranění mozku, kteří měli tvořit základní výzkumný soubor. Stejně tak jsme distribuovali průvodní informační leták psychologům, které jsme oslovili s žádostí o pomoc při výběru informantů. Vybraní odborníci souhlasili s tím, že na základě stanovených kriterií osloví rodiny osob po poranění mozku, předají jim průvodní informační leták a v případě souhlasu s výzkumem nám předají kontakt na rodinné příslušníky - pečující.
Výběr informantů byl podmíněn následujícími kritérii: prvním kritériem bylo to, že informanti - rodinní příslušníci osob po poranění mozku - žijí s touto osobou v jedné domácnosti nebo jsou minimálně s blízkým po poškození mozku v častém, intenzivním kontaktu. Druhé kritérium znělo tak, že osoba po poškození mozku je déle než jeden rok po traumatickém poškození mozku. Jako další důležité kritérium jsme si stanovili, že se výzkumu zúčastní vždy alespoň dva rodinní příslušníci jedné osoby po poranění mozku, v ideálním případě všichni členové nejbližší rodiny, kterých se situace po poranění mozku dotkla a dotýká. Jako čtvrtý byl nastaven požadavek, že výběr rodin pečujících o ženu nebo muže po poranění mozku by měl odpovídat statistickému zastoupení mužů a žen po poranění mozku v populaci, tzn. že ze šesti rodin, které se výzkumu měly zúčastnit, musí maximálně dvě rodiny pečovat o ženy po poškození mozku, zbylé minimálně dvě třetiny informantů by měly pečovat o muže po poranění mozku. Posledním kritériem – zastoupení rodin z různých krajů republiky, nejenom z Prahy – měla být zajištěna reliabilita výzkumu.
Na základě stanovených kritérií jsem do výzkumného vzorku zahrnula šest rodin - rozhovory jsme uskutečnili s devatenácti členy těchto rodin z různých krajů České republiky. Mezi rodinnými příslušníky pečujícími o své blízké byli čtyři matky, tři otcové, jeden nevlastní otec, dvě manželky, jedna partnerka, jeden syn, tři dcery, dvě sestry, jeden bratr a jedna babička.
Technika sběru dat
Vybrané informanty jsme kontaktovali nejdříve telefonicky, posléze jim byl zaslán průvodní informační leták a během několika dní byli kontaktováni znovu s otázkou, zda se do výzkumu chtějí zapojit. Informanti si mohli sami vybrat místo rozhovoru. Rozhovory se nakonec uskutečnily zejména v domácnostech informantů, dále v restauračních zařízeních a v sídle sdružení CEREBRUM.
Před zahájením samotných rozhovorů jsem měla jako tazatelka k dispozici seznam témat, na které jsem se chtěla v rozhovorech zaměřit. Informantům jsem však dávala možnost volně se vyjádřit nejen ke mnou definovaným tématům.
Vliv poranění mozku na rodinné příslušníky
Psychosociální změny a zdravotní obtíže
Nastalé změny po události - poranění mozku - se netýkají výhradně osob s poraněním, ale významně se dotýkají i pečujících a dalších rodinných příslušníků, což tento výzkum jednoznačně potvrdil.
Všichni informanti se shodovali v tom, že jejich blízcí po poškození mozku jsou nyní „jiní“, než bývali před úrazem – změny se projevily zejména ve fyzické a kognitivní oblasti, ale i v chování a prožívání. To se projevovalo především v obtížích s pamětí, s odhadem, se schopností věci rozhodnout, naplánovat a zrealizovat. Na co přitom informanti upozorňovali nejčastěji, byly změny v chování a prožívání, rodinní příslušníci mluvili o zvýšené agresivitě, vznětlivosti, náladovosti, apatii a emoční zploštělosti:
„Jeho osobnost je teď trošku jiná než byla, on byl takovej suverénní, teď to v něm trošku taky zůstalo, ale prostě otočily se v něm ňáký věci.“ (RESP)
„Je agresivnější, když teda se o něčem bavíme a nemůžeme se shodnout, tak hned na mě vyjede.“ (RESP)
Dané události a tyto změny jednání a chování u osob po poranění mozku vyvolaly u řady pečujících zhoršení jejich zdravotního stavu, což připisovali nastalým změnám u svého blízkého. Tito informanti si nejčastěji stěžovali na potíže se spaním a usínáním, bolestí hlavy a zad. Zhoršení fyzického zdraví pečujících úzce souviselo a vzájemně ovlivňovalo psychickou (ne)pohodu blízkých. Všichni informanti mluvili o stresu, smutku, úzkosti, napětí a nervozitě. Tyto pocity byly u většiny z nich nejsilnější v prvních měsících po úrazu hlavy, kdy se dozvěděli, že jejich blízký utrpěl poškození mozku, pobývá v nemocnici a prognóza jeho zdravotního stavu není dobrá. Navíc v té době ještě museli někteří rodinní příslušníci chodit do zaměstnání, věnovat se domácnosti a ostatním členům rodiny a cítili se bezmocní, protože nevěděli, jak se stav blízkého bude vyvíjet. Dvě informantky byly dokonce krátkodobě hospitalizovány v psychiatrické léčebně, jiné dvě informantky i několik let po úrazu hlavy člena rodiny berou antidepresiva.
„Já už jsem to loni neudržela, tak jsem byla na psychiatrické léčebně, byla jsem teda na takovým oddělení, kde to opravdu bylo taková pohoda...abych se trochu srovnala….“ (RESP)
„Vždycky to na mě přijde a musím si vzít prášek na bolení hlavy nebo prostě něco, a pak už je to dobrý, ale…to se mě prostě udělá úplně špatně, já si myslím, že to je ten stres.“ (RESP)
Tyto psychické obtíže souvisely s vyčerpaností, kterou jsem vnímala asi u poloviny sledovaných rodin. Míra vyčerpanosti se odvíjela zejména od délky péče, závažnosti následků poškození mozku, věku pečujících, pohlaví, frustrační tolerance a dostupnosti podpůrných mechanismů. Ženy byly péčí více vyčerpané, nejvyčerpanější se pak z rozhovorovaných pečujících ukázaly matky dětí po poranění mozku.
„A za těch 7 let jsme opravdu hodně unavený všichni, jak ty děti, tak já a …mně už taky není 20 a je to opravdu náročný, jak psychicky, tak fyzicky.“ (RESP)
U informantů se postupně rozkryly i jiné pocity jako osamělost, strach či sebeomezování. Sužoval je pocit, že se nemají komu svěřit, že jejich pocitům nedokáže nikdo mimo členů rodiny porozumět. Pociťovali obavy z toho, že už se zdravotní stav jejich blízkého nebude zlepšovat; vyjadřovali obavy z budoucnosti svých blízkých, zda si budou jejich blízcí schopni najít partnerku/partnera, zda založí rodinu, kdo se o ně postará, až primární pečující zemře apod. O pocitech omezení mluvily zejména děti rodičů po poranění mozku, kteří vnímaly přílišnou zodpovědnost, nedostatek volnosti zařídit si svůj vlastní život, nutnost podřídit se či rychleji dospět.
„No tak určitě mě to omezuje v tom, že nemám žádnou stoprocentní volnost, myslím si, že mám tak možná 50%-ní volnost, protože pořád vím, že jednou nohou musím být tady doma a pořád myslet na to, jak to tady zvládá mamka…“ (RESP)
Ztráta zaměstnání
Vzhledem k náročnosti péče o blízkého po poranění mozku a nutnosti alespoň v prvních měsících každodenní přítomnosti příbuzných ve zdravotnickém zařízení se řadě informantů v produktivním věku změnil život i v pracovní oblasti. Jeden z informantů byl propuštěn ze zaměstnání z toho důvodu, že se jeho zaměstnavateli nelíbilo, že někdy potřeboval dříve odcházet z práce kvůli návštěvám svého dítěte v nemocnici. Další dvě informantky odešly ze zaměstnání samy, protože jejich blízký vyžadoval intenzivní péči, která nešla skloubit s pracovním životem.
„Takže (zaměstnavatel) mi pak za to sebral nějaký dovolený a začalo se to prohlubovat a nakonec jsem byl nucen odejít.“ (RESP)
„Opustit zaměstnání, který jsem milovala, a lidi, který jsem…, ráda jsme cestovala a tohleto fakt bylo těžký.“ (RESP)
V souvislosti se ztrátou či nutností změny zaměstnání se pečující následně často potýkali a potýkají i s nedostatkem finančních prostředků. Vzhledem ke ztrátě jednoho z příjmů, častým průtahům s vyřizováním sociálních dávek, k nutné dopravě do a ze zdravotnických zařízeních, k nákladům na rehabilitaci a pomůcky pečující zmiňovali omezené finanční zdroje.
Změna vztahů pečujícího a blízkého s poraněním mozku
V důsledku mnoha změn v životě, které poškození mozku přináší, se změnily i vztahy mezi členy rodiny. Polovina informantů mluvila o zhoršení vztahů a oddálení se, jako rodina podle nich nedrží tolik při sobě a dochází častěji k hádkám. Naopak pět informantů popsalo rodinné vztahy jako pevnější a utuženější.
Partnerské vztahy se ve všech případech kvalitativně změnily. Některé partnerské vztahy s muži po poškození mozku se zcela rozpadly, dvěma manželkám mužů po poškození mozku chyběl skutečný partnerský život včetně fyzické blízkosti. Všechny tyto partnerky přitom musely změnit své role – z matky se stala matka i otec zároveň, z ženy, která se nechala ve vztahu spíše vést, se stal vůdčí typ a další informantka musela převzít některé tzv. mužské role jako opravy bytu atd. V jednom případě se změnily i vztahy mezi rodiči dívky po poškození mozku, rodiče se navzájem odcizili, protože každý řešil svůj smutek, úzkost, zlost jinými mechanismy – muž se uzavřel do sebe a jeho žena o svých emocích naopak potřebovala mluvit.
U informantů – rodičů s dítětem po poranění mozku – jsem výzkumem nerozkryla proměnu jejich vztahů, ty se nijak výrazně nezměnily, ač všichni rodiče museli změnit svoje role a například převzít péči o své dospělé dítě. Přesto se všichni rodiče shodovali v tom, že jsou ke svému dítěti po poranění mozku tolerantnější, že na něj/ni berou více ohledu a zároveň mají větší strach. Ve dvou rodinách zaznívalo, že rodiče nemají možnost užít si bezstarostného dospívání svých dětí nebo poklidného stáří, protože se musejí starat o své již dospělé potomky. Naopak v případě poškození mozku jednoho z rodičů musely děti převzít některé rodičovské role a rychleji dospět. Některé děti mluvily o ochladnutí vztahu s otcem, jiné vyjadřovaly nedostatek společných témat nebo výše zmiňovaná omezení spojená s péčí o postiženého rodiče.
„Tak mně je 29 a moje kamarádky se už třeba vdávají a mají děti, já se tak na to necítím, protože mě přijde někdy jako dítě náš taťka.“ (RESP)
Nastalé události se odrazily i v příbuzenských vztazích s širší rodinou. Někteří se vyjadřovali o zhoršení vztahů, kdy důvodem bylo například to, že příbuzní nechtějí těžkou situaci rodiny připustit, mají strach, že by to emočně nezvládli, vnímají rodinu jako přítěž. Podle slov informátorů nevědí, jak se k rodině chovat, jak s nimi mluvit. Jiná rodina mluvila o neshodách s příbuznými kvůli rozdílným názorům na péči o blízkého po poranění mozku.
Zdravotnická péče a přístup k nemocnému
Zjišťování spokojenosti s nemocniční péčí, s informovaností, návazností služeb a dostupností zdravotně sociálních služeb nebylo cílem mého výzkumu, přesto se většina informantů k těmto oblastem vyjadřovala. Tyto skutečnosti měly významný dopad na výše vyjmenované aspekty spojené s poraněním mozku u blízkých a uspokojováním potřeb pečujících, proto se v krátkosti zmíním i o jejich stanovisku k zdravotnické péči. V této souvislosti z rozhovorů navíc vykrystalizovala celá řada potřeb pečujících, jejichž uspokojení by danou situaci mohlo zlepšit - o nich pojednám v navazující kapitole.
S jakým přístupem se setkali občané po poškození mozku a jejich pečující v nemocničních zařízeních různého typu? Po úrazu se rodinní příslušníci často dozvídali katastrofické prognózy o zdravotním stavu a následcích poškození mozku. Často jim lékaři sdělovali, že jejich blízký buď nepřežije, nebo bude upoután na vozík, bude se chovat patologicky atd. V jednom případě lékaři s rodinou začali dokonce mluvit o darování orgánů. Většina těchto prognóz se přitom nenaplnila, ale v době krátce po poranění mozku blízkého takto definované katastrofické prognózy rodinné příslušníky uváděly do ještě větších nejistot a depresí.
„Víceméně naznačovali i darování orgánů, a to je docela teda rozčílilo, protože ještě ani nevěděli, jestli bude žít, nebo nebude a už prostě přišli s tímhle.“ (RESP)
Jiní pečující se při lékařské rehabilitaci setkali s tím, že dle jejich slov zdravotnický personál zanedbal důležitá vyšetření, podcenil stav pacienta, zdravotnický personál neměl na pacienta dostatek času a přístup k pacientovi nebyl důstojný. Tyto rodiny následně zajistily převoz svých blízkých do jiných nemocnic, kde byly s péčí velice spokojeny.
„Doktor nám tvrdil, že tam máme chodit, že na něj máme mluvit, takže tady nám vycházeli vstříc opravdu perfektně.“ (RESP)
Pečující hovořili také o rehabilitační péči, na oddělení ARO a oddělení neurologie docházela v některých případech rehabilitační sestra nebo fyzioterapeutka, která s člověkem po poškození mozku rehabilitovala. Rodiny byly ale ve většině případů s rehabilitací na oddělení neurologie nespokojené, některé rodiny mluvily o horším zázemí a rehabilitaci zaměřené pouze na fyzioterapii. Ani aplikace bazální stimulace nebyla dle slov informantů častá. V řadě případů o možnosti bazální stimulace rodinné příslušníky zdravotnický personál neinformoval a ani prvky bazální stimulace neaplikoval. V jiné výpovědi rodinná pečující naopak popisovala, jak s pacientem pracovala kromě fyzioterapeutky i ergoterapeutka, a další rodina mluvila o aktivní účasti celého multidisciplinárního týmu.
Většina sledovaných osob po poranění mozku byla minimálně jednou v některém z rehabilitačních ústavů. Někteří informanti vyjadřovali spokojenost s intenzitou rehabilitace a odborností pracovníků; jiní s péčí v rehabilitačním ústavu spokojeni nebyli, protože se jim podle jejich slov zdálo, že ústavní podmínky nebyly přizpůsobené pacientům, kteří nejsou dostatečně soběstační. Navíc si rodiny stěžovaly na nekvalitní informovanost a edukovanost zdravotního personálu.
„(Doktor) s náma mohl promluvit někde vedle, protože my jsme s ním kolikrát taky chtěli mluvit, jak se teď k tomu klukovi máme postavit, že je takovej, nevíme co … jestli vůbec myslí nebo co prožívá nebo nás teďko vnímá, takže to jsme z nich taky museli relativně tahat, což si myslím, že by mělo být spíš automatický.“ (RESP)
I když byla většina informantů s rehabilitací v rehabilitačních ústavech spokojena, stěžovali si na dlouhé čekací lhůty, plnou kapacitu ústavů, nedostatek soukromí na pokojích, nemožnost využívat rehabilitační ústavy několikrát do roka a vzdálenost od domova.
Po propuštění blízkých z nemocničního prostředí rodinní příslušníci nebyli spokojeni ani s dostupností rehabilitace a zdravotně sociálních služeb. Většina informantů se shodla na tom, že rehabilitace po propuštění z nemocničního zařízení je nedostatečná. Ambulantně na fyzioterapii chodil z nemocných pouze jeden muž, na logopedii dvě osoby po poranění mozku, psychologa navštěvovaly také dvě osoby, trénink kognitivních funkcí nebyl nabídnut nikomu.
„Já myslím, že určitě aspoň po této psychický stránce by se mu měl někdo věnovat trochu víc, protože my jsme stejně laici, i když jsme se třeba dozvěděli hodně věcí za těch půl roku.“ (RESP)
Rodinní příslušníci byli v mnoha případech nešťastní, že pro své blízké nemohou najít vhodnou rehabilitaci. Proto pečující z tří rodin začali rehabilitovat se svými blízkými sami doma, ale vzhledem k tomu, že dvě z nich nikdo needukoval, jak rehabilitovat, a navíc osoby po poranění mozku s nimi odmítaly trénovat funkce poškozené úrazem hlavy, od rehabilitace v domácím prostředí rodiny postupně ustoupily. Jeden z informátorů situaci hodnotí takto:
„Pak se koupil rotoped, aby teda mohla, protože ona na kolo chtěla, a to nemohla, takže aspoň aby měla takový věci a balony, to se všechno nakoupilo, na tom jsme cvičily, ale pořád to není ta rehabilitace, kdy opravdu ta rehabilitační sestra ví, jestli to dělá dobře nebo nedělá a pozná přesně, jestli to cvičení má ten efekt, který má mít, to já až tak nepoznám.“ (RESP)
Co se poskytnutí sociální pomoci týče, někteří pečující se setkali s ochotou, jiní se naopak potýkali s obtížemi při jejím získávání, resp. se získáváním sociálních dávek a pomůcek, vyjadřovali nespokojenost s vyřizováním dávek a přístupem příslušných pracovníků, nejčastěji si stěžovali na neochotu, přílišnou byrokratizaci, dlouhé čekací lhůty na vyřízení dávek.
Všechny rodiny se obecně shodovaly v tom, že po propuštění svých blízkých z nemocnice, rehabilitačních ústavů či klinik rehabilitačního lékařství nastane jisté vakuum. Ambulantní služby jsou nedostupné, následná rehabilitace chybí, psychologů věnujících se problematice poranění mozku je nedostatek, služby jako respitní péče, osobní asistence a pomoc v domácí péči nefungují. Význam potřeby další návazné péče vyjadřuje jeden z informátorů:
„Po tom propuštění tam chybí nějaký častější kontakt s někým, třeba s neurologem nebo psychiatrem, psychologem, něco takového.“ (RESP)
Potřeby pečujících rodinných příslušníků
Z výpovědí informantů vzešly konkrétní potřeby rodinných příslušníků, které by dle přání pečujících měly být saturovány. Jednalo se o psychologické poradenství, pomoc v domácí péči, respitní péči, potřebu sdílení s lidmi v podobné životní situace, edukace či asistence pedagoga a v neposlední řadě pečující vyjadřovali potřebu intenzivní rehabilitace. Tyto potřeby nebyly u většiny rodinných příslušníků uspokojeny a z rozhovorů bylo zřejmé, že jejich uvedení do praxe by výrazně usnadnilo pečujícím jejich nelehkou úlohu.
Potřeba konzultace s psychologem
Více jak polovina informantů vyjádřila potřebu psychologického poradenství či psychoterapie s psychologem. Tito rodinní příslušníci chtěli nejen s někým nezúčastněným sdílet své trápení, problémy a obtíže, ale mnohdy měli zájem vše diskutovat s odborníkem (například to, jak mají k blízkému po poranění mozku přistupovat, jak blízkého motivovat, jak zklidňovat, jak zmírňovat úzkost atd.). Jen dva rodinní příslušníci krátkodobě navštěvovali psychologa, který byl primárně psychologem jejich dcery, ale mohli se na něho obrátit i rodiče. V ostatních případech byl rodinám psycholog nedostupný. Jedna z informátorek přiznává:
„Tak možná, že člověk poprvé taky potřeboval nějaký pohovor s psychiatrem nebo psychologem, protože ty chvíle byly těžký.“ (RESP)
Potřeba sdílení
Jiní informanti během výzkumu sdělili, že by ocenili možnost se se svými starostmi, problémy a obtížemi po poranění mozku svého blízkého někomu svěřit. Primárně se nechtěli svěřovat ani tak odborníkovi, jako spíše přátelům, příbuzným nebo jiným rodinným příslušníkům, kteří prošli podobnou situací. Vyjádřili tak potřebu svépomocných skupin, které pracují právě na principu podobné zkušenosti.
Potřeba rehabilitace
Většina rodin mluvila o potřebě rehabilitace, zejména po propuštění blízkého z nemocničního zařízení, ale i v jiných etapách. Pečující rodiny mluvily o potřebě zdravotně sociálních služeb, které by byly určeny lidem po poranění mozku a dostupné v jejich místě bydliště či poskytované přímo v domácnosti – fyzioterapie, trénink paměti, pozornosti, soustředěnost aj.
Potřeba edukace
Pečující zdůrazňovali potřebu edukace, a to zejména co se následků poškození mozku týče. Dle jejich vyprávění by jim pomohlo, kdyby jim například zdravotnický personál vysvětlil, jaké mohou být následky poškození mozku a jaký přístup je vhodné k blízkému zaujmout, jak například jednat s blízkým, který má nedostatečný náhled, odhad nebo problémy s pamětí. Někteří rodinní příslušníci by zároveň potřebovali, aby byli informováni o nárocích, které mají, a o možnostech, které by mohli využít.
„Ještě bych potřebovala s někým trošku po té zdravotní stránce zkonzultovat, na co si dát víc pozor.“ (RESP)
Pomoc v domácí péči
Rovněž i pomoc s péčí v domácnosti byla oblastí, jejíž potřebu využití členové rodiny cítili. Postrádali osobu, která by jim byla k dispozici, která by je mohla částečně zastoupit v péči nebo alespoň pomohla s polohováním, zajištěním hygienické péče, s převozy a zejména s manipulací s nepohyblivým členem rodiny atd.
Potřeba respitní péče
Ve vyprávění se vyskytla i potřeba respitní péče. Pečující vyjadřovali potřebu nechat se v péči zastoupit například v době nutného odpočinku, kdy by mohli svého blízkého na víkend umístit do zařízení, u něhož by měli jistotu, že bude o nemocného dobře postaráno, jak popisuje jedna z informátorek:
„(…) kdyby nás někdo na chvíli k němu vystřídal, abychom si mohli třeba odběhnout a věděli jsme, že je o něj postaráno.“ (RESP)
Pečující rovněž vyjádřili potřebu existence stacionáře pro lidi po poranění mozku, kam by jejich blízký mohl na pár dní v týdnu dojíždět a oni by si mohli zařídit potřebné každodenní záležitosti.
Potřeba asistenta pedagoga
O potřebě asistenta pedagoga mluvila rodina dívky, která navštěvuje běžnou základní školu a která se získáním a následným udržením asistenta měla a má nemalé obtíže. Rodina ve spolupráci se školou i přes jistou náročnost pomohla ve škole zřídit funkci asistenta pedagoga, která je ale nyní velmi nejistá. Navíc z rozhovoru s rodinou zaznívala potřeba více edukovat učitele v problematice poranění mozku.
Shrnutí výsledků šetření
Výsledky výzkumu, které jsem právě představila, ukázaly, že poškození mozku blízkého ovlivňuje v mnoha aspektech životy rodinných příslušníků. Životní změny přináší už jen fakt, že všichni rodinní příslušníci pociťovali výrazné změny u svých blízkých po poškození mozku. Ač všechny osoby po poškození mozku měly větší či menší fyzické deficity, rodinní příslušníci nejvíce hovořili o změnách v chování, prožívání a kognitivní oblasti. Poškození mozku blízkého mělo vliv na zdravotní stav pečujících a jejich psychickou (ne)pohodu. Všichni informanti mluvili o stresu, smutku, úzkosti, napětí a o nervozitě ve spojitosti s poškozením mozku. I to souvisí s vyčerpaností, kterou jsem u těchto rodin vnímala. Vzhledem k náročnosti péče o blízkého a nutnosti alespoň v prvních měsících každodenního dojíždění do zdravotnických zařízení se změnila pracovní pozice pečujících – z práce buď odešli, byli propuštěni aj. Vzhledem k nastalé situaci si některé z dotazovaných rodin stěžovaly na nedostatek finančních prostředků. Kromě nedostatku financí rodinní příslušníci vyjadřovali pocity osamělosti, strachu a omezení v souvislosti s péčí o osobu po poškození mozku. I vztahy mezi členy rodiny se v důsledku poranění mozku změnily. Někteří vyprávěli o zhoršení vztahů a oddálení se, zatímco jiní popisovali rodinné vztahy jako pevnější.
Ač jsem se ve výzkumném šetření primárně nevěnovala spokojenosti se zdravotně sociální péčí, úroveň jejího poskytování a dostupnosti značně ovlivnila vnímání a potřeby pečujících. I když někteří pečující vyjadřovali spokojenost se zdravotně sociální péčí, přesto převažovaly spíše výtky – absence zdravotně sociálních služeb, následná rehabilitace a dostupnost psychologa. Většina rodin mluvila o nedostatečné informovanosti při propouštění blízkého z nemocničního zařízení, nedostatečné edukaci, jak přistupovat k blízkému nebo jak s blízkým v domácím prostředí rehabilitovat funkce narušené poškozením mozku. Pečující mluvili i o potřebě informování, co se nároků a možností po poranění mozku týče, a o potřebě podpory s vyřizováním dávek. Možným ulehčením dané životní situace by pro pečující bylo, kdyby mohli využít respitní péče, pomoci v domácí péči a kdyby systém péče o lidi po poškození mozku byl lépe systematizován a dané služby tak na sebe navazovaly. To byly nejčastější potřeby, které rodinní příslušníci vyjadřovali, bohužel ve většině případů nebyly uspokojené.
Mgr. Tereza Žílová
CEREBRUM - Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin